В 2023 году в Псковской области планируют создать центр орфанных заболеваний

В 2023 году в Псковской области планируется создание центра орфанных заболеваний на базе ГБУЗ ПО «Детская областная клиническая больница»: об этом сообщается в региональной программе «Обеспечение расширенного неонатального скрининга».

Специалисты центра будут вести регистр пациентов с врождёнными и (или) наследственными заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

Главным внештатным специалистам здравоохранения Псковской области дано поручение по разработке документов по внедрению клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, к 1 января 2023 года.

Чтобы оперативно получать основные новости Пскова и региона, подписывайтесь на наши группы в «Телеграме», «Инстаграме», «ВКонтакте», «Твиттере» и «Фейсбуке»