Смерть как жизнь

«Упаси меня, Господи, от кончины медленной, мучительной, унизительной». Это слова из единственной молитвы, знанием которой Борис Акунин (Григорий Чхартишвили) наделил своего главного героя, блистательного сыщика Эраста Фандорина. Отдадим должное господину писателю – он многое знает о людях. Можно забыть, в каком из томов «фандорианы» ты это прочёл. Да и точно ли вычитал такое в детективном романе? Но забыть саму эту просьбу к Богу трудно.

Потому что она попадает точно в цель – в главный человеческий страх, который сосредоточен отнюдь не в детских вопросах: «Все умирают? И ты? И я умру? А когда?»

На эти вопросы ответы есть: «Все. И я. И ты. Когда-нибудь. Ещё очень-очень нескоро». И детство тут же успокаивается: не скоро, еще через целую жизнь. Но рано или поздно почти все понимают, что главный вопрос – это: «Как?» Перед ним пасует даже вопрос: «Когда?»

«Не думай об этом», - говорят ребенку. «Не думай об этом», - говорят себе. Но осознание того, что человек смертен, не дает возможности не думать. И хотя бы иногда заставляет просить: хочу умереть достойно.

Дом мира

Достаточно ли личного усилия, чтобы пройти назначенный путь до конца? Всегда ли возможна победа воли над обстоятельствами, над болью? Риторические вопросы. Нет, конечно, не всегда. И человечество давно осознало необходимость милосердия, соучастия, поддержки друг друга на самом трудном этапе жизни – на последнем.

Впрочем, давно ли? Давно ли люди научились уважать смерть во всей её откровенности: будь то уход глубокого старца с помутненным сознанием или отчаянно несправедливая, мучительная смерть юного человека – всё понимающего, но до конца надеющегося и борющегося?

Различные источники утверждают, что эра милосердия началась лишь в начале первого тысячелетия нашей эры, с традиции создания приютов для неимущих стариков. Первые из них были основаны христианскими орденами в районе Восточного Средиземноморья, а с распространением христианства на территории Римской империи приюты стали появляться и в Европе. Эти приюты считают прототипами учреждений, которые мы сейчас называем хосписами.

Хоспис. В приблизительном переводе с английского это – странноприимный дом. Содержание деятельности хосписов расширило значение слова. Сейчас многие уверены, что точнее, чем дом мира, это место не назовешь.

Потому что дело помощи уходящим действительно пошло в мир.

Главврач псковского хосписа Людмила Степанова видела за свою практику столько, сколько ни кому из нас, слава Богу, увидеть не дано. Фото: Александр Сидоренко

Начиная с XIX века, приюты для стариков и умирающих все чаще создавались по инициативе простых граждан, а не только церкви. Ненаписанная ещё история хосписов старается отдать должное каждому, чье имя осталось в памяти людей в связи с делом самого трудного милосердия. Эта история помнит Жане Гранье, молодую француженку, потерявшую двоих детей, которая в 1842 году открыла первый во Франции приют для умирающих. Затем появилось еще несколько таких домов и в других частях страны.

История помнит имя американского врача Альфреда Уорчестера, который в 1935 году опубликовал три лекции для студентов-медиков под названием «Забота о престарелых, умирающих и умерших». Большая часть знаний, положенная в основу этой работы, была почерпнута из опыта различных религиозных орденов, занимающихся уходом за умирающими.

В 1950-х годах английский фонд Марии Кюри основал службу по уходу за онкологическими больными на дому, а в 1952 году был опубликован отчет о физических и социальных проблемах пациентов.

В 1975 году после нескольких лет сбора средств доктор Сесил Сандерс открыла в Лондоне первый хоспис. В знак признания ее особых заслуг перед государством доктор Сандерс получила от королевы Елизаветы II дворянский титул. Любопытно, что некоторые источники считают, что Сесил Сандерс была не врачом, а баронессой, занявшейся благотворительностью от больших денег и любви к ближнему. На самом деле, как мы видим, последовательность была совсем другой...

Потом группа медиков из США, побывавшая в лондонском хосписе, переняла опыт своих английских коллег. По возвращении домой они создали на базе американских госпиталей сеть центров по уходу за умирающими.

Завещание Джейн

А теперь рискнём «очернить» наше светлое советское прошлое.

Да, это прошлое не знало слова «хоспис». Но это полбеды. Беда в том, что слишком здоровое советское общество в упор не замечало человека больного. И сейчас-то в России жизнь людей с ограниченными возможностями ограничена такими «невозможностями», что превращает каждый прожитый ими день в подвиг. Но появились люди, которые без конца тревожат общественное сознание, не дают забыть о тех, кто другой, и многого для них добиваются.

Еще двадцать-тридцать лет назад общественное сознание и этих тревог не знало. Его охраняли. У Сергея Довлатова в «Компромиссах» коллега-журналистка пытается сделать героем радиопередачи врача-онколога. И слышит от редактора: «Лидочка, рак – слишком печально. Порождает отрицательные эмоции. Ассоциируется с небезызвестным романом. Мы ждем чего-нибудь светлого…»

Когда мы ждали чего-нибудь светлого, жил в Англии преуспевающий журналист Виктор Зорза. Некоторые источники называют его «знаменитым английским публицистом». Это пока не очень важно. Важнее, наверное, то, что Виктору Зорзе посчастливилось родиться в селе Коломее, на Западной Украине. В 1939 году, после присоединения Западной Украины к СССР, его семья была сослана в Сибирь. Ему тогда было всего четырнадцать лет. Вся родные погибли, только ему и сестре чудом удалось спастись – они убежали из спецпоселения.

После побега Виктор долго скитался по стране, нищенствовал. В Куйбышеве случайно познакомился с самим Ильей Эренбургом (Виктор любил его роман «Хулио Хуренито»). И Эренбург принял участие в его судьбе, устроил Виктора в польскую эскадрилью, которая вскоре оказалась в Англии. В этой стране Виктор Зорза и остался жить.

В 1950 году в «Гардиан» вышла его первая статья, посвященная деятельности Никиты Хрущева. За две недели до снятия генерального секретаря ЦК КПСС Виктору Зорза буквально предсказал эти события. С тех пор еженедельные публикации Виктора Зорза в «Гардиан» и «Вашингтон пост» вызывали интерес широкого круга людей во всем мире. Ему доверяли, к нему прислушивались. Может, судьба решила, что уже достаточно? Что всё самое плохое в жизни господина Зорзы уже было? Нет.

В 1975 году от рака умерла 25-летняя дочь Виктора, Джейн. Когда страдания девушки стали совсем невыносимы, ее поместили в хоспис Сесил Сандерс. Вероятно, там, в хосписе, работали (и, думается, работают до сих пор) очень хорошие люди. Потому что Джейн сказала родителям (Виктору и Розмари): «Я умираю счастливой». И завещала создавать хосписы для больных раком по всему миру. И обязательно – в России.

В 1987 году Виктор Зорза приехал (выходит, что вернулся) в Россию, чтобы исполнить завещание Джейн. В первый Попечительский совет по созданию отечественных хосписов вошли академик Дмитрий Лихачев, писатель Даниил Гранин, Патриарх Московский и Всея Руси Алексий Второй. Осенью 1990 года Виктор Зорза открыл первый хоспис в Санкт-Петербурге, в маленькой лахтинской больнице. В 1994 году с его помощью начал действовать Первый московский хоспис.

Он умер в 1996 году. И завещал развеять свой прах над тем первым российским хосписом – в Лахте. Впоследствии Дмитрий Лихачев скажет о нем: «Я всегда смотрел на Зорзу как на святого»...

Сейчас в России 45 хосписов: в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области. В Санкт-Петербурге их десять, в Москве – восемь. И в Пскове тоже есть хоспис. Уже пятнадцать лет.

«Всё можно сделать»

Весной 2008 года в Пскове официально отмечали этот небольшой юбилей – благотворительным концертом. Мы выдержали паузу и пришли в хоспис имени святой Марфы-Марии в рабочие будни, уже по осени. Одного посещения этого маленького «муниципального учреждения здравоохранения» оказалось мало. И я не знаю – сколько этих посещений нужно, чтобы понять... Как можно назначить себе такую работу, взять на себя такой труд – быть рядом с теми, кто уходит?

После нескольких визитов в хоспис понято, кажется, главное: врачи, медсестры, младшие медсестры псковского хосписа имени святой Марфы-Марии помогают своим пациентам жить, а не умирать, как думают многие. Помогать уходящему на этом этапе его жизни. Да, жизни. Помогают именно в том, о чем просят все живущие: достойно прожить столько, сколько отпущено. Никто ведь не знает – сколько. Часы это будут, дни, недели? Есть пациенты, которые прожили годы после того, как покинули хоспис.

Когда в 1993 году псковский хоспис открывали, это было небольшое отделение на базе инфекционной больницы – на 15 коек. В «инфекционке» койки не заполнялись, но и сокращать их было нельзя – а вдруг вспышка, эпидемия? Поэтому на первое время хоспис приютили там. А первое время – это понятие сильно растяжимое, особенно в России. Особенно в той, совсем молодой новой России 90-х годов прошлого века.

Сейчас хоспис, конечно, не тот, что 15 лет назад. Он и находится в совершенно другом месте: в 2000-м году переехал на улицу Свердлова, дом 20, там раньше детский садик был. В 2001-м году здесь начали капитальный ремонт (что не означало прекращения работы хосписа) и через три года этот ремонт завершили. Теперь в хосписе 35 мест. А когда отремонтируют первый этаж левого крыла – будет 50.

Старшая медсестра хосписа Антонина Давыдова: «За сорок лет своей работы помню каждого человека, который при мне умер. В хосписе умирают каждый день». Фото: Александр Сидоренко

И я бегу за главным врачом хосписа Людмилой Степановой, которая старается показать самое важное и главное: «Здесь у нас собственный пищеблок! Есть свой склад для хранения продуктов, морозильная камера, холодильник, всё соответствует санитарным требованиям». И тут же – мгновенный переход с «официального медицинского» на общечеловеческий: «Так, это у нас что? Второй завтрак для больных диабетом». Людмила Валентиновна придерживает дверь перед медсестрой, которая с подносом следует в палату. С диабетом – в хоспис?

Людмила Валентиновна замечает некоторую озадаченность: «У нас два отделения. Мы оказываем паллиативную медицинскую помощь онкологическим больным и больным с другими заболеваниями: острое нарушение мозгового кровообращения, последствия тяжелых травм, заболевания нервной системы. И с осложнениями сахарного диабета – тоже». Паллиативная помощь – значит симптоматическая

«Больные у нас, как вы понимаете, практически все лежачие, большая часть – очень пожилые люди, почти у всех нарушена работа органов малого таза», - главврач хосписа понимает, что сама я могу и не обратить внимания на отсутствие специфического больничного запаха. Да, его в хосписе нет. Если честно, то в коридорах хосписа пахнет… вкусно. Вторым завтраком. Не зря же повар хосписа Лариса Филиппова проходила стажировку в одном из лучших ресторанов Пскова.

И еще кое-чего нет в атмосфере. Абсолютной безысходности, что ли? А ведь здесь практически ежедневно с кем-то прощаются. Исходность здесь есть…

Еще нет фальшивого оптимизма: лица у медсестер такие… Правильные, я бы сказала: спокойная предупредительность, спокойная же доброжелательность. В некоторых палатах окна выходят в коридор, который хочется назвать галереей. Везде – очень тихо. Но вдруг слышится стон. «Сейчас подойду, сейчас», - слышится мгновенный, и опять же – спокойный ответ.

«А откуда картины?» - нельзя не спросить, картин на светлых стенах очень много. «Дети дарят. И немецкие дети, и наши – из художественной школы», - охотно отвечает Людмила Валентиновна. И делится уже своим удивлением: немецкие дети почему-то предпочитают мрачноватые тона. Если картина светлая – скорее всего, это подарок маленьких псковских художников.

Конечно, здесь лежат не только пожилые люди, хотя большую часть пациентов составляют люди в возрасте от 60 до 90 лет. Но, например, в 2007 году через псковский хоспис прошли 9 человек в возрасте от 21 до 30 лет, 6 человек – в возрасте от 31 до 40. Людей от 40 до 60 лет уже заметно больше – 55 человек.

Женщин больше, чем мужчин. «Почему?» - уже после того, как вопрос прозвучал, ощущаешь, что не очень-то умно было его задавать. «Продолжительность жизни мужчин в России меньше», - торопливо стараюсь показать, что всё понимаю. «Меньше», - соглашается Людмила Валентиновна. «Да и кто за нами будет смотреть… Ладно, давайте не будем об этом», - главврач хосписа понимает гораздо больше меня.

Людмила Валентиновна видела за свою практику столько, сколько ни кому из нас, слава Богу, увидеть не дано. И иногда ей изменяет эта так удивившая меня в сотрудниках хосписа спокойная внимательность. Начала рассказывать о своих пациентах – и расплакалась. Я помню, что она расплакалась. Потом, просматривая свои записи, с удивлением обнаруживаю, что не помню – в каком именно месте нашей беседы появились эти слезы. Когда она рассказывала о том, какие видела потрясающе нежные отношения между мамой («она сердечница была») и совсем еще молодой дочерью? «Девочка нам всё пироги к праздникам приносила…» Или когда рассказывала, как мужчина разыскал в хосписе свою первую любовь? Как приходил к умирающей однокласснице, как обещал позаботиться о её детях?

Вот когда Людмила Валентиновна рассказывала, как буквально за неделю (времени, по понятным причинам, было катастрофически мало) коллектив хосписа собрал все необходимые документы в городской суд, чтобы обезопасить двоих ребятишек от потери маминой квартиры (была такая опасность, исходившая от горе-папаши), она точно не плакала. Как-то собралась вся, энергично, кратко, жестко изложила суть той квартирной истории. И в конце усмехнулась, кивнув: «Всё можно сделать».

«Не суди, а помогай»

«Людмила Валентиновна, к вам. Молодая женщина. Кажется, у неё с отцом…» - предупреждают из приемной. Вошла женщина. Действительно молодая, расстроенная и настороженная одновременно. Сбивчиво начинает рассказывать о своей беде: «Моя мама живет с ним уже семь лет, он пожилой человек – 1934 года рождения. И вот такое…» Такое – это рак. По всей вероятности, болезнь спровоцировала ещё и психическое расстройство: буквально накануне обращения в хоспис больной повел себя агрессивно. На учёте никогда не состоял. Страшно, в общем, это всё. Девушке страшно за маму – отчима вчера смогли утихомирить, только применив сильнодействующие препараты.

«Это, скорее всего, наш больной», - спокойно говорит Людмила Валентиновна. И быстро, внятно объясняет посетительнице, что она должна предпринять: где взять машину, какие подготовить документы, какую помощь оказать при перевозке больного.

Девушка кивает и начинает… улыбаться. «Она обрадовалась», - нерешительно произношу я, когда дверь за просительницей закрывается. Главврач хосписа меня не поняла. Я уже успела осудить («конечно, не родной отец»), а Людмила Степанова – нет. И она терпеливо объясняет: это очень тяжело для родственников. Обстоятельства бывают разные: сиделку нанять нельзя (это сейчас стоит, как минимум 7 тысяч в месяц), а одного человека не оставишь, или в командировку надо уехать надолго. Да мало ли какие это обстоятельства. Здесь это не обсуждается. Здесь помогают жить не только больным – их родственникам помогают жить тоже.

В этой книге оставляют не отзывы и предложения, а слова благодарности и признательности. Фото: Александр Сидоренко

Уже потом, после всех наших встреч в псковском хосписе, я прочту заповеди хосписа, целую философию, созданную на русской почве первыми организаторами хосписов в России: Андреем Владимировичем Гнездиловым (он создавал хоспис в Лахте), и Верой Васильевной Миллионщиковой (главврач Первого московского хосписа). И пойму, что псковский хоспис на них же и стоит. Вот лишь некоторые из этих заповедей: «Хоспис - не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

За смерть нельзя платить, как и за рождение.

Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать.

Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему».

«Я помню каждого человека, который при мне умер»

Хоспису тоже много помогают, хотя здесь много помощи не бывает. Помогает и немецкий «Круг друзей хосписа», и наш, псковский «Круг друзей». И те благотворители, которые официально в эти круги не входят. Но до европейского уровня нам еще далеко, наверное? Это мы со старшей медсестрой разговорились, с Антониной Петровной Давыдовой. Она ездила на стажировку в Германию. Правда в хосписах не работала, там это абсолютно закрытое учреждение. Работала в доме для престарелых, где тоже много тяжелых больных.

«Чем мы отличаемся от Германии? Думаю, только уровнем оснащенности. Еще там пациентам, если им средства позволяют, могут предложить более высокий уровень комфорта: если человек хочет, то будет жить в палате один, даже мебель домашнюю может привезти. Можно приглашать парикмахера, можно делать маникюр – всё, что угодно. Если денег нет, то как у нас – палата на 3-4 человека. У нас больше физическая нагрузка на персонал, а для больных уход – одинаковый. Там людей на руках не носят, только на каталочках. Если купают пациента, то к ванне с любой стороны есть подход. У нас это пока тяжелее. Ну и компьютеры там, конечно, везде: заказ лекарств на неделю – в электронном виде делают, снабжение медикаментами централизованное. А так… Нет, у нас не хуже. Нашим девчонкам тяжело, но они молодцы. Видите, какая чистота», - после недолгого размышления рассказывает Антонина Петровна.

«А вам – тяжело?» - «Я раньше работала в областной больнице, в диагностике. За сорок лет своей работы помню каждого человека, который при мне умер. В хосписе умирают каждый день, бывают дни, когда умирают несколько человек». Это был ответ.

Глава, которой лучше бы не было

В 1995 году я, студентка второго курса, стояла у ворот инфекционной больницы и с ужасом ждала вопроса от родного человека. Мой дядя приехал в отпуск к своей маме (моей бабушке) в Псковскую область. Иногда шутя жаловался, что лень одолела – ничего делать не может, сидел бы и сидел. Несколько раз закашлялся за столом, смутился, потом предпочитал обедать один, когда семья уже разбегалась из-за стола. Мы не сразу заметили, что глотает он с трудом. Да что там – заметили… Только когда обнаружили пару раз, что обед совершено не тронут, поняли – он не может есть. Не может глотать пищу.

С большим трудом увезли его в Псков (это ближе, чем Санкт-Петербург, где дядя жил). Большой труд – это не преувеличение. Русские же не сдаются – врачам-то уж точно. Особенно из-за такого, извините, пустяка как какая-то боль в горле. Когда врачи догнали нас до онкодиспансера, когда врач предупредительно попросил дядю «немножко посидеть в коридоре», когда молча положил перед родственниками справку и вдруг стала понятной латынь... Когда дошёл смысл: IV степень… До всех этих «когда» был какой-то смысл во всех наших действиях. Потом – мы его потеряли.

Домой приходили медсестры, кололи обезболивающее… А он умирал от голода – метастаз пошел на гортань. Мама тоже похудела на 12 килограммов за месяц. И тогда нам сказали: можно в хоспис… Нам нужно было в хоспис! Мы стояли перед входом во двор больницы, дядя прочитал вывеску: «Хоспис». И не понял. Перевёл глаза на надпись «инфекционная больница». И кивнул мне. Согласился.

Врачи разговаривали с мамой. А до меня долетало что-то удивительное. Впервые в больнице в ответ на вопрос: «Что ему можно?» мы услышали: «А что он любит?»

Нас спрашивали о предпочтениях в питании, как нравится отдыхать (читает или смотрит телевизор, может, чем-то «ручным» увлекается), общителен ли – или лучше лишний раз не беспокоить. Может, с батюшкой хочет поговорить? «Всё-таки, что нам можно приносить и когда можно к нему приходить?» - уточняла мама. «Всё можно приносить. И приходить – когда можете», - терпеливо объяснили ей.

И я не знаю, на кого больше ушло сил и терпения: на моего дядю, который не мог больше произнести ни слова, худел с каждым днем, всё понимал и не терял самообладания. Или на нас, теребящих персонал нервными вопросами: он хоть что-то ел? Почему капельница стоит? Почему не стоит? Он сам её снял? Почему вы снова не поставили? Что значит – он не хочет? Почему – он так решил?

Мы уходили – на работу, на практику, домой: кормить ужином семью, гулять с детьми. Уходили в пусть ставшую и не совсем обычной, но все-таки в свою жизнь. А они с ним оставались. Дней через десять в квартире очень рано утром раздался телефонный звонок. Дядя умер. Во сне.

И на самом деле я уже тогда, тринадцать лет назад кое-что поняла об этих людях, которые так помогли – и ему, и нам.

Не надо бояться «думать об этом». Думать о своей смерти – это значит думать о своей жизни. И думать о чужой смерти – это тоже думать о своей жизни.